Autismul afectează acum 2% din populația globală, o creștere semnificativă față de acum trei decenii. Fondat în 1987, Centrul Mifne din Israel a fost prima instituție mondială care a oferit tratament copiilor foarte mici diagnosticați cu autism. Centrul se remarcă printr-o abordare sistemică, tratând copilul în contextul familiei și punând accent pe influența reciprocă dintre membrii acesteia.
Dr. Hanna Alonim, expertă în tulburările de dezvoltare din spectrul autist și în sănătatea mintală a copiilor, este fondatoarea abordării Mifne. Ea a obținut doctoratul în sănătate mintală la Universitatea Ruskin din Cambridge și are o vastă experiență clinică, începută în 1972.
O viață dedicată copiilor
Am avut șansa de a o cunoaște pe Dr. Hanna Alonim, care mi-a împărtășit o bună parte din parcursul său în acest domeniu psiho-medical, ceea ce a condus la înființarea Centrului Mifne și a întregului proces care a urmat.
„Încă din primii mei ani, din copilărie, am știut întotdeauna că voi lucra cu copii. Împărtășesc adesea o poveste din viața mea: când aveam 7 ani, locuiam lângă un orfelinat. În fiecare după-amiază, mergeam acolo și le duceam copiilor o bucată mare de pâine cu marmeladă. Făceam acest lucru, deși copiii nu aveau nevoie de asta… era dorința și nevoia mea. De fiecare dată când mă întorceam acasă, mama mă întreba unde a dispărut pâinea, iar eu spuneam că mi-a fost foarte foame, fără să-i spun secretul meu. Ca fiică a unei mame supraviețuitoare a Holocaustului, să am grijă de copii a fost o parte importantă a vieții mele.
Când aveam aproximativ 20 de ani, am început să lucrez cu copii. La vremea aceea, nimeni nu știa ce înseamnă autismul. Îmi amintesc că am început să lucrez într-un centru, unde mi s-a spus că voi lucra cu copii cu dizabilități. Când i-am întâlnit, de fapt nu erau copii: aveau aproape aceeași vârstă ca mine. Totuși, din cauza dizabilităților lor, erau percepuți ca fiind copii. Am văzut pe unul dintre ei sărind, iar când am întrebat ce este în neregulă cu el, mi s-a spus că este vorba despre autism. Atunci am început să întreb ce înseamnă autismul, dar nimeni nu a putut să-mi explice. Știau termenul, dar nu aveau o explicație”, a povestit Dr. Hanna Alonim.
Primii pași în înțelegerea autismului
Dr. Alonim a explicat termenul „autism” și modul în care acesta a fost perceput inițial de specialiști. De asemenea, a împărtășit un moment semnificativ din trecutul său, care i-a influențat profund cariera și parcursul profesional.
„Termenul „autism” a apărut pentru prima dată în DSM (Manualul de Diagnostic și Statistică a Tulburărilor Mintale) în 1980, sub denumirea de „autism infantil”. Anterior, nu era denumit autism, ci „schizofrenie infantilă”. Oamenii nu cunoșteau acest termen. Când am început studiile la universitate, toată literatura de specialitate afirma că nu se putea face nimic în privința autismului. Acesta era conceptul global: nu se putea face nimic.
La un moment dat, am fost duși să vizităm un spital de psihiatrie. Ni s-a arătat secția pentru copii, unde am văzut copii mici, de aproximativ 5-7 ani, legați de paturi. Am întrebat de ce, iar ei au spus că acești copii erau foarte violenți. Am fost șocată. Mai târziu, când am vizitat alte țări, situația era similară. Era normal să se lege copiii de paturi și să li se administreze supradoze de medicamente, pentru a preveni violența. Nu puteam accepta acest lucru. Această experiență a fost un factor major care mi-a influențat dezvoltarea în această direcție.”
Diagnosticul timpuriu în autism
Pornind de la experiența sa, Dr. Hanna Alonim și-a început misiunea de a schimba percepția asupra autismului.
„Pe atunci, studiam în Elveția și, când m-am întors acasă, am decis că aceasta era misiunea mea. Am început să reflectez asupra întregului concept. M-am gândit că, la fel ca în cazul altor probleme medicale, cu cât intervenția este mai timpurie, cu atât mai bine. La sfârșitul anilor ’70, cei mai mulți copii nu erau diagnosticați cu autism, pentru că foarte puțini oameni știau cum să pună diagnosticul. Copiii care, totuși, erau diagnosticați, nu primeau acest diagnostic înainte de vârsta de 5-6 ani. Primul lucru pe care l-am făcut a fost să conving profesioniștii să înceapă să diagnosticheze copiii mai devreme. Pe atunci, credeam că 3 ani era o vârstă timpurie. Mulți oameni credeau că sunt nebună. Așa a început tot acest concept.
Treptat, am înțeles că familiile au un impact uriaș asupra copiilor lor. Deoarece familiile sunt principalele resurse pentru copiii lor, trebuie să le oferim instrumente pentru ca ele să înțeleagă nevoile acestora. O oră sau două de terapie pe săptămână nu vor aduce o schimbare semnificativă. Așa că am început să studiez terapia de familie pentru a înțelege care sunt nevoile familiilor și cum să lucrez cu ele.”
Bazele Centrului Mifne
În 1987, în ciuda scepticismului și criticilor din partea unor profesioniști din domeniu, Dr. Alonim a urmărit, cu curaj, viziunea sa și a înființat Centrul Mifne, un proiect revoluționar care propunea tratamente inovative și implicarea activă a familiilor.
„În 1987, am recrutat oameni pe care îi apreciam, să lucreze cu mine și am început să lucrăm cu familiile. Pe atunci, mulți specialiști nu erau de acord cu mine, numindu-l malpraxis. Spuneau că le promiteam familiilor lucruri care nu se vor întâmpla. Apoi, am întâlnit o persoană foarte înțeleaptă care mi-a dat un sfat: ‘Nu asculta pe nimeni. Dacă ai încredere în tine, continuă pe acest drum.’ În fiecare dimineață, îmi amintesc încă această propoziție.
În cele din urmă, diverși profesioniști au început să vină să vadă ce făceam. A trebuit chiar să oprim aceste vizite pentru că ne consumau prea mult timp și nu puteam să ne concentrăm efectiv pe muncă. A fost, într-adevăr, un proces complex, care a durat aproximativ 10 ani, pentru ca Centrul Mifne să fie complet implementat.”
„Prima familie care a venit la noi, avea un copil de 3 ani. Fusese diagnosticat cu deficiență de auz și autism. Tatăl, un medic renumit, mi-a spus: ‘Chiar dacă ar fi să nu funcționeze, nu am nicio altă opțiune. Așa că trebuie să încercăm această metodă.’ Copilul a făcut progrese într-o perioadă relativ scurtă, iar tatăl, având multe contacte, a început să răspândească vestea despre noi.”
Hanna Alonim, fondator Mifne Center, Sursa foto: Facebook
Importanța înregistrărilor video
Din 1997, Dr. Alonim și echipa sa au colectat și analizat retrospectiv înregistrări video ale copiilor tratați la Centrul Mifne, la vârstele de 2-3 ani, pentru a identifica semnele autismului în primele luni de viață. Deși la acea vreme datele erau limitate, cercetarea lor a arătat că simptomele asociate autismului puteau fi observate încă de la vârsta de 4-5 luni.
„Putem spune de la vârsta de 4 sau 5 luni dacă un copil este expus riscului de autism. Am început cercetarea de mai sus în 1997, colectând și analizând înregistrări video cu acei bebeluși, pentru a identifica semnele timpurii ale autismului. Pe atunci, nu erau multe înregistrări. Totuși, am cerut familiilor care aveau camere video și obișnuiau să filmeze, să ne furnizeze imagini din primul an de viață al copilului lor. În cele din urmă, am reușit să strângem 110 înregistrări cu diferiți bebeluși. Am descoperit că în 89% din cazuri, simptomele puteau fi observate începând cu vârsta de 3 luni. Cu toate acestea, părinții nu aveau instrumentele necesare pentru a înțelege ce înseamnă aceste semne.”
Semnele timpurii ale autismului
Există opt semne pentru a evalua riscul de autism la o vârstă fragedă, începând cu absența contactului vizual, semn observat în 77% din cazuri.
„Lipsa contactului vizual este un semn major al autismului. Apare în 77% dintre copiii diagnosticați cu autism. Dacă un copil de 1 sau 3 luni nu se uită la tine, ar putea exista o întârziere a maturării vederii, care, de obicei, se îmbunătățește odată cu trecerea timpului. Dar dacă un copil de 4 luni nu se uită la tine, ar trebui să fie verificat atât din punct de vedere medical, cât și psihologic. Unii copii nu stabilesc contact vizual cu oamenii, dar o fac cu obiectele. Acesta este unul dintre cele mai importante aspecte de observat.”
Al doilea simptom comun este comportamentul pasiv, în care bebelușul nu plânge, nu se mișcă mult sau nu este interesat de împrejurimile sale. Pe de altă parte, al treilea semn este comportamentul extrem de activ, caracterizat prin mișcări necontrolate și plâns excesiv.
Al patrulea semn constă în lipsa reacției la vocea sau prezența părinților. Un bebeluș se află într-o cameră, iar dacă părinții intră, copilul nu reacționează. Dacă mama îi strigă numele, copilul nu răspunde.”
Al cincilea semn implică un refuz constant de a mânca. „Copiii cu autism întâmpină adesea probleme de alimentație. Acestea provin, de obicei, din dificultăți senzoriale și comportamentale. Semnele pot fi observate destul de devreme, deoarece bebelușul poate refuza să fie alăptat la sân sau hrănit cu biberonul.”
Al șaselea semn menționat de Dr. Hanna Alonim este, poate, unul dintre cele mai sensibile, atât pentru copil, cât și pentru mamă. Se referă la o reacție negativă la atingere. Această reacție apare la 10% dintre bebelușii cu autism. „Sunt bebeluși ale căror probleme senzoriale sunt extrem de severe. Ei nu pot tolera să fie atinși. Nu este vorba despre faptul că bebelușul nu ar dori să fie atins. Ci despre faptul că simte o durere tactilă semnificativă.”
Următorul, al șaptelea semn, este o întârziere în dezvoltarea motorie. „Până acum câțiva ani, problemele motorii nu erau considerate parte a autismului. Astăzi știm că 30% dintre bebelușii cu autism suferă de dificultăți în dezvoltarea motorie. Acestea pot implica hipotonie sau, la polul opus, un tonus muscular foarte ridicat.”
Ultimul semn discutat de Dr. Hanna Alonim se referă la creșterea rapidă a circumferinței capului bebelușului. Aceasta înseamnă diferența („delta”) dintre circumferința capului la naștere și măsurătorile capului la 6 luni, 12 luni, etc. Bebelușii înregistrează, de obicei, de la naștere până la vârsta de un an, o creștere de aproximativ 10-12 cm. Totuși, trebuie să verificăm și dacă dimensiunea se potrivește cu dimensiunile părinților.
Este important de menționat că trebuie efectuate teste medicale relevante înainte de a evalua orice risc de autism. Acest articol servește ca un semnal de alarmă pentru părinți, subliniind importanța identificării semnelor timpurii ale autismului și necesitatea intervenției timpurii, pentru a oferi copiilor cele mai bune șanse pentru o dezvoltare optimă și un viitor mai luminos.
Dr. Alonim spune: „Diferența între a oferi tratament la vârsta de 24-36 de luni și tratament la vârsta de 9-20 de luni (vârstă ce reprezintă o mare fereastră de oportunitate, datorită conectivității rapide a neuronilor) este un lucru care schimbă vieți în mod radical! Sunt entuziasmată de faptul că părinții români au posibilitatea de a beneficia de acest serviciu nou, oferit de Centrul Mifne România, implementat de psihoterapeutul Sînziana Burcea, din 2022.”
Ca reporter, consider că este o onoare și o oportunitate unică această discuție cu Dr. Hanna Alonim, o vizionară care a transformat percepțiile despre autism și a deschis noi căi pentru diagnosticarea timpurie.
