Psiholog clinician, psihoterapeut adlerian și supervizor în psihologie clinică, Sînziana Burcea și-a consacrat întreaga viață și carieră copiilor cu autism. A luptat mai bine de 16 ani să aducă în România Terapia Mifne, o metodă care a luat naștere în Israel și care s-a dovedit a fi foarte eficientă pentru copiii cu autism. Într-un final, a reușit, însă provocările continuă să apară.
Mifne a fost dezvoltată de către Dr. Hanna Alonim, o doctoriță israeliană, expertă în sănătate mintala, cu rădăcini românești. Această metodă se bazează pe teoria atașamentului și are o abordare holistica, bio-psiho-socio-emoțională, asupra tratării autismului la copii. Terapia Mifne are o rată de succes de 88,3% atunci când este aplicată copiilor cu vârsta cuprinsă între 0 și 2 ani. Știu la ce vă gândiți, în România copiii nu pot fi diagnosticați cu autism la o vârstă atât de fragedă. Însă cercetările doamnei Dr. Hanna Alonim arată că există semne precoce ale autismului chiar și la copii mai mici de un an.
Diagnosticarea precoce a autismului
“Israelul este lider mondial în diagnosticarea precoce a autismului, copiii putând fi identificați cu această afecțiune la vârsta de 12 luni. În România, diagnosticul se pune oficial peste vârsta de 2-3 ani, când este deja prea târziu,” a spus Sînziana Burcea. Aceasta din urma ne-a explicat și de ce vârsta de peste 2 ani este prea înaintată pentru a se putea interveni cu succes asupra copilului cu autism.
“Există o fereastră de oportunitate în autism când este crucial să intervenim. În intervalul de vârstă 0-2 ani, plasticitatea creierului este la apogeu. Este perioada în care se pun bazele atașamentului, ale interacțiunii umane și comunicării. La vârsta de doi ani dezvoltarea structurilor biologice ale creierului este completă. Tot în jurul acestei vârste se încheie și nașterea psihologică a copilului, când acesta devine un „eu”, o entitate distinctă de celălalt.”
Centrul Mifne din Israel a lansat prima scală din lume destinată diagnosticării precoce a autismului: scala ESPASSI. Aceasta arată faptul că semnele subtile ale autismului pot fi identificate încă din primul an de viață. Este destinată evaluării bebelușilor cu vârste cuprinse între 5-15 luni. Un studiu făcut de specialiștii de la centrul Mifne din Israel arată faptul că aceeași metodă, aplicată copiilor cu vârste cuprinse între 2 și 3 ani, are o rată de succes de numai 36%, subliniind urgența intervenției sub vârsta de doi ani.
Echipa centrului Mifne, sursa foto: Arhiva personală
Metodă unică în lume
La vârsta de 29 de ani, Sînziana a ajuns pentru prima dată la centrul Mifne din Israel. Ea a însoțit prima familie din România care a fost selectată pentru a primi tratamentul. În urma acelui stagiu de practică și a întâlnirii marcante cu Dr. Hanna Alonim, Sînziana s-a întors în țară hotărâtă să aducă rezultatele acestei abordări mai aproape de români.
După ani de studiu, cercetări și formări, Sînziana a descoperit că problema copiilor cu autism este îndeosebi faptul că aceștia nu pot comunica cu oamenii. Ei au nevoie de sprijin pentru o conectare umana calitativă. Așadar, Sînziana s-a convins că atâta timp cât nu a fost descoperit un tratament medicamentos pentru copiii cu autism sau o injecție, atunci o importanță deosebită o are abordarea terapeutică, bazată pe teoria atașamentului și facilitarea timpurie a legăturilor umane.
Echipa centrului Mifne, sursa foto: Arhiva personală
Unicitatea metodei Mifne vine din faptul că tratamentul implică întreaga familie, programul terapeutic este intensiv iar vârsta copilului este foarte mică. Astfel, timp de 21 de zile, 7-8 ore pe zi, inclusiv sâmbăta și duminica, copilul afectat este scos din mediul său și introdus într-o cameră de terapie special amenajată, fără stimuli distractori. Părinții petrec timp alături de copil in acest cadru terapeutic, beneficiază de ședințe individuale și de cuplu, observă și primesc feedback și exersează tehnica jocului reciproc cu cel mic. Frații și surorile beneficiază în egală măsura de o atenție aparte.
„De fapt, frica existențială a copilului cu autism derivă din dificultatea lui de a se atașa de oameni și de a dezvolta relații umane puternice și durabile. Am fost fascinată să observ cum această metodă îl ajută pe copilul cu autism să dobândească o înțelegere profundă a lumii în care s-a născut și a relațiilor interumane,” a explicat psihologul.
Informarea este cheia
Pe site-ul centrului Mifne din România părinții pot găsi informații despre semnele precoce ale autismului care pot fi vizibile încă din primul an de viață al unui bebeluș. Sînziana Burcea ne-a povestit faptul că ea, împreună cu echipa de la centrul Mifne din România, încearcă să aducă informațiile acestea la îndemâna părinților de copii mici.
“Vrem ca aceste informații să ajungă la cât mai multe mămici aflate la început de drum, astfel încât ele să poată acționa în timp util dacă este cazul. Ajungem cu dificultate la mămicile care au bebeluși mai mici de 12 luni. Medicii de familie pot ajuta. Este necesar să găsim cele mai bune căi de a informa și educa proaspeții părinți despre importanța primilor doi ani de viață și posibilele tulburări de dezvoltare la această vârstă.” a spus ea.
Totodată, Sînziana Burcea a subliniat că scopul nu este să creeze panică printre părinți. “Fiecare copil se dezvoltă în ritmul său, nu orice semn este un motiv de panică. Însă, dacă mămica identifică mai multe semne la bebeluș cum ar fi absența privirii ochi în ochi sau lipsa de reacție la vocea umană, care persistă pe o perioadă mai lungă – două, trei săptămâni – atunci ar trebui să ia legătura cu noi. De asemenea, atunci când o mămică ne sună, primul lucru pe care îl facem este să o calmăm. Convorbirile telefonice inițiale au rolul de a oferi un prim ajutor psihologic destinat diminuării stărilor anxioase firești ale mamelor, și abia apoi continuăm procedura de evaluare inițială.”
Cum debutează autismul
Conform cercetărilor doamnei Dr. Hanna Alonim, autismul debutează întotdeauna cu o tulburare de atașament. Este, însă, o afecțiune pe care copilul nu o dobândește ci mai degrabă cu care se naște, având implicații preponderent genetice. “S-au descoperit în jur de 1200 de gene asociate autismului. Accesul părinților la testele genetice pentru autism este foarte limitat la fel cum si cercetările genetice sunt la început de drum în acest domeniu. De asemenea, nu există teste medicale care să detecteze autismul. Acesta poate fi depistat doar observând simptomatologia preponderent comportamentală a copilului mic, care este confirmată de medicii psihiatri pediatri”, a explicat Sînziana Burcea.
Deoarece am menționat faptul că autismul începe cu o dificultate de a dezvolta o relație de atașament calitativă, este important să punctăm faptul că părinții nu au nicio vină per se, ei nu produc această afecțiune la copiii lor. “Copilul are deja o predispoziție, nu dobândește autismul pentru că părinții nu știu să îl crească. Părinții trebuie sprijiniți și ajutați, nu arătați cu degetul.”
Autismul întrerupe funcționalitatea familiei
Când un copil dezvoltă autism, familia devine disfuncțională, pentru că toți membrii sunt afectați. Mamele suferă cel mai mult, deoarece simt că există o problema la bebeluș pe care nu reușesc să o înțeleagă, nu sunt ascultate la timp și de multe ori simt că nu sunt mame bune. În România, 1 la 51 de familii suferă. Pe Sînziana Burcea, această realitate tristă a motivat-o să caute soluții și nu s-a lăsat până nu a reușit.
Sînziana Burcea a deschis al doilea centru Mifne din Europa, chiar la noi în țară. Aceasta a fost, și este în continuare, lupta vieții ei. “A durat aproape 16 ai să aduc această metodă în România”, a spus ea. Cred că deja știm cu toții care sunt bunele și relele țării noastre dragi. Așadar, nu mai este o surpriză faptul că atunci când cineva vrea să facă un bine și să aducă în România o metodă care poate salva vieți, întâmpină piedici după piedici.
Echipa centrului Mifne, sursa foto: Arhiva personală
“ONG-urile sunt cele care au introdus metode inovatoare din străinătate în România iar Statul Român nu face altceva decât să-și pună pecetea pe ceea ce au realizat aceste ONG-uri, de multe ori cu eforturi supraomenești. Pe lângă asta, exista o grămadă de reguli și condiții învechite. Se cer aplicate toate procedurile, uneori depășite, pentru ca metodele respective să se poată implementa în țară. Birocrația este încă copleșitoare iar pașii sunt de multe ori prea anevoioși.”
O luptă continuă
De asemenea, în România se decontează de aproximativ doi ani orele de terapie cu un copil cu autism. Procedura de acreditare pentru decontare durează nefiresc de mult, din cauza multor instituții implicate in proces. „Foarte puține ONG-uri si psihologi îndeplinesc în general condițiile de decontare. Copiii care ajung la centrul Mifne, au uneori diagnostice cu autism în observație, fiind depistați în stadiul pre-autist, dat fiind faptul ca milităm pentru identificare precoce. Astfel grupul nostru țintă este constituit din copii detectați cu risc crescut de a dezvolta autism, o noutate pentru România. Intervenim exclusiv sub doi ani.
Acest aspect și anume intervenția precoce, când diagnosticul nu etichetează încă copilul și nevoia de a te mișca rapid, face aproape imposibilă decontarea serviciilor. În plus multitudinea de ore alocate părinților, vitale pentru a-și ajuta copilul, nu sunt cuprinse in decontare, doar cele alocate copilului.” Așadar, nu există încă o viziune de ansamblu în România legată de adevăratele nevoi ale unei familii cu copil cu autism, spune Sinziana
Centrul Mifne România este înființat în cadrul unui ONG. Acest lucru a permis ca serviciul psihologic specializat Mifne să poată fi susținut și din strângeri de fonduri și donații deoarece nicio familie, aflată la început de drum, nu este pregătită financiar pentru a susține complet, din surse proprii, programele de terapie în autism. „Sprijinim pe căt posibil familiile cu resurse financiare limitate pentru a accesa programul de tratament Mifne. De aceea apelăm la strângeri de fonduri, donații, și oferim și posibilitatea de a achita în rate” a explicat Sînziana Burcea. Cu toate că lupta pe care o duce este extrem de grea, ea nu s-a lăsat niciodată păgubașă. Din 2021, de când s-a deschis, centrul Mifne din România a salvat 14 familii.
Salvând destine
Sînziana Burcea alături de echipa de la centrul Mifne din România din Piatra Neamț, se axează acum pe promovarea importanței primilor doi ani de viață și educarea mediului din România despre existenta steagurilor roșii în autism. Echipa este formată din psihoterapeuți și psihologi clinicieni care sunt formați și îndrumați de o altă echipă de specialiști din Israel. Și-au propus să formeze în jur de 12-15 medici pediatri și psihiatri pediatri în diagnosticarea precoce a autismului și să educe terapeuți Mifne în colaborare cu o Universitate din Romania. “Avem și o caravană. Am debutat cu Piatra Neamț și Timișoara, urmând să mergem în diverse orașe din România să vorbim despre dezvoltarea emoțională a copilului sub doi ani și riscurile în dezvoltare.”, a adăugat Sînziana Burcea.
Sînziana este primul psiholog român care a parcurs în anul 2006 stagiul de pregătire în centrul Mifne din Israel. Este un om cu o dragoste imensă pentru ceea ce face, pentru oameni și în special pentru copii. Vorbește cu atât de multă emoție despre copii, părinți, conexiunea dintre mame și bebeluși, suferințele familiilor care au un copil cu autism… Conversația cu ea a trezit în mine empatia pe care sper ca textul meu să o trezească în voi. Sper să vă lăsați conduși de aceste emoții și să duceți informațiile de aici mai departe. Astfel o vom ajuta pe Sînziana să-și împlinească menirea, aceea de a salva destinele copiilor și a familiilor aflate în puncte de cotitură.
